我想,
如果你未曾身歷其境,
你無法感受到那種痛苦與煎熬。
我想,是,
因為我們的樂觀,相信與盼望,
因為我們的愛,
因為我們很知足,並且感恩,
所以我們走過來了。
希望、相信、堅持 是最不能放棄的事!
AMBER 剛出生~5M
懷孕時,是男生是女生真的不重要,
重要的是,
你的孩子是否健康正常。
相信這是每個生過孩子的父母們都會說的話,
很老套,卻很現實,
因為往往結果不是你料想的到。
我懷AMBER時,有兩種擔心,一種是無聊的擔心,一種是害怕的擔心,
無聊的擔心如:
擔心她會不會像我一樣黑?
擔心我跟老公都是雙眼皮,她出生後會不會是單眼皮?
擔心她會不會跟我一樣塌鼻暴牙?
諸如此類!
害怕的擔心如:
擔心她會不會有先天疾病?
擔心她發育會不會不健全?
擔心生產當天會不會難產?
諸如此類!
但我完全沒擔心過,她會不會跟我們一樣有過敏體質。
我是一個鼻子非常嚴重過敏的人,時常在流鼻水,
身上一定得隨身攜帶衛生紙,否則我會很沒安全感。
老公是異位性皮膚炎+氣喘,
認識他的時候他還有在噴藥,止癢藥膏也是抽屜必備。
聽說父母都過敏體質,生出來的孩子80%以上一定過敏,
但是我們沒想到我們的孩子會過敏的那麼嚴重。
AMBER 6M~11M
我自覺懷AMBER的時候,
吃都非常小心,
盡量不吃海鮮,少吃冰,沒喝咖啡,連喝茶都只敢小口啜飲幾口,
沒生病感冒過,沒吃任何藥,
作息很正常,大家都很疼我,沒壓力,不需煮飯做家事,
應該算是我最幸福的時候。
AMBER 1Y~1Y5M
如果有人問我生小孩痛嗎?
我都說其實還好,我已經忘了那種痛了...
我是自然產,
但是不知道是因為無痛的關係還是怎樣,
我到最後根本不知道要如何用力,
就是有種妳明明知道怎麼大便,卻沒辦法用力把它大出來的感覺。
我連羊水什麼時候破的我都不知道,完全沒感覺!
推進產房時,2個護士一直要我用力,其中一個有點噸位的還拼命一直往我肚子壓,
她壓我我超難受,而且我一直用力感覺都用錯力,
剛好老公進產房的那一刻,胖護士整個跳起往我肚子壓,
我立刻狂吐,
所以老公進產房的第一幕就目睹慘忍畫面,第一件事就是幫我在產台上的我擦嘔吐物。
我ㄧ吐,醫生似乎見苗頭不對決定用真空吸引將胎兒吸出,
所以AMBER就在大家手忙腳亂時被吸出來了,
我真的一點感覺都沒有,甚至4度撕裂傷醫生縫合時我也沒感覺,
老公到是全程目睹到AMBER被吸出來,我血跟著噴出來的那一刻,
他嚇到臉都白了,也說他後悔進產房,
但是也因為他有進產房看到我的辛苦,所以更願意替我分擔帶孩子的累。
AMBER 1Y6M~1Y11M
Amber出生後因為黃疸指數過高,
所以被留在醫院照光沒有跟我到月子中心,
在醫院住了3天才去接她,
那時候她大約7天大,而且不知是否照光的關係,
她臉上已有嬰兒粉刺,鼻頭也有許多粟粒疹,但醫生說這是正常的不必擔心。
在月子中心期間,
護士曾告知過我Amber的皮膚較乾,要多幫她補充乳液,
當時我並不特別在意,也根本不知道乾皮膚是異位性皮膚炎的特徵,
乳液沐浴用品也沒特別選過,之後才知道其實新生兒並不適用施巴,
施巴適合3歲以上,皮脂已發育較厚的幼兒。
說到乳液沐浴用品,Amber的乳液一瓶比一瓶貴,
標榜異位性皮膚炎專用的我不知買過多少,
但真正有用的少之又少,
目前覺得最好用的是Mustela慕之恬廊 舒恬良柔舒霜,
吸收快,不油膩,拿來臉也ok,但用量很快,如果嚴冬用會有點不夠保濕。
如果冬天或皮膚真的非常乾時我會用A-DERMA艾芙美 燕麥新葉異膚佳乳液,
質地較濃稠,但也蠻好吸收的。
而Amber一出生就全母奶,母奶喝到10個月,改喝雀巢水解,
有人說過敏寶寶要喝母奶,但是Amber喝母奶也是過敏很嚴重,
我吃的很小心,但當時並不知道寶寶特別對什麼會過敏,
一直等到她開始中醫治療並實行半斷食後,我才知道原來Amber對魚和蛋有即刻過敏反應，
糟糕的是,我非常愛吃魚。
Amber 2Y~2Y5M
Amber皮膚是在大約1個半月大時開始發作,
那時候她眉頭及頭皮開始長出像脂漏性皮膚炎的油垢,
有一次我在幫她清理耳朵時,發現她耳朵裡怎麼溼溼臭臭的,
用棉花棒挖才發現好像是膿,但是湯湯水水的,
連耳後都爛爛溼溼的,但好像不會痛,
之後我才知道那就是所謂的"流湯"。
之後就開始了奮鬥異位性皮膚炎的日子。
之前就聽人說過號稱"美國仙丹"的類固醇,
用的好帶你上天堂,用不好帶你下地獄。
所以我一直不太敢幫Amber擦,
但偏偏西醫開的藥不是類固醇就是抗組織胺,
當媽都我每次都用的好掙扎,很不安。
Amber的異位性皮膚炎癥兆及過敏反應-右下角那張是吃魚和蛋後的急性過敏反應
Amber的發作高峰期是在大約1歲~1歲3個月之間,
而且在看了第一間中醫"許醫師"後最嚴重,
中醫的論點是說當一旦停止使用類固醇會有一段難熬的"反彈期",
許醫生說反彈期3個月到半年不等,要有心理準備,發作的狀況會更嚴重數十倍,
熬過就會好轉了,而且要開始禁食,停止吃ㄧ切非天然食品,甚至麵包,肉類,只能吃糙米飯及蔬果。
只是我沒想到,那反彈期根本只能用煉獄來形容,折磨著我的孩子更折磨我們當父母的。
Amber的情況在停用了類固醇並開始擦許醫師的藥後整個大爆發,
當時的Amber只能用體無完膚來形容,
為了防止她抓傷自己我將她包的密不通風,幾乎整天都戴手套,
因為她的皮膚只要一接觸到空氣她就抓不停,
洗澡的時候完全就像打戰,衣服一脫小手就開始拼命抓,一碰水她就尖叫大哭,
我都要幫她洗戰鬥澡,洗完還要用最快的速度幫她擦乳液擦藥,邊擦乳液還要邊制止她抓過頭,
所以每次幫Amber洗完澡我一定都滿身大汗全身濕,
好幾次我都邊幫她洗澡邊不停跟她道歉跟她一起哭......
妳不知道什麼時候反彈期才會過去,每天我的心情就跟著Amber的皮膚陰晴不定。
Amber最嚴重時期~頭無時無刻都很癢,很多頭皮屑。
~洗完澡都會哭累到睡著,衣服都改良過變成包手式。
~手幾乎爛掉流湯,又紅又腫
~膝後都是湯,很癢
~腹部腰屁股都粗粗的很乾癢一抓就會流湯
Amber最嚴重時期之2
這樣地獄般的日子大約過了1個半月,
有一天我的網誌有位媽媽來留言給我,
跟我介紹她兒子在看的中醫,"台中自然順勢",在台北就是Amber目前看的"頌華中醫",
這位媽媽很熱心,我們通了電話她一直給我信心及鼓勵,要我去試試看,
沒有她,我無法想像Amber現在是怎樣,我又是怎樣,
她實實在在是我的恩人壓!但我一直還欠她一份人情!!
我之後立刻帶Amber去頌華中醫,
那時Amber約1Y3M,
第一次初診很幸運的人很少,
而且王海亭醫師人好親切,溫柔,
護士姐姐也很親切很喜歡Amber,(可惜之後那位護士姐姐又調回台中了)
他們仔細問診後便開始幫Amber擦藥,
他們的藥有傷口擦了會很痛很痛,但是Amber卻叫都沒叫醫生,大家都好驚訝!
Amber第一次到"頌華"看診
跟上一家不同的是,
王醫師說反彈期通常只會一個星期左右頂多1個月,
而且應該不會嚴重到太過頭....
而且她並不禁止Amber吃肉,可以少量從雞肉開始,
並斷定很快就能看見好轉,給我很大的信心,
記得第一天離開那裡,我抱著Amber,彷彿看到一到曙光,一線希望。
Amber頌華治療後約1星期的差異,是不是很神奇!(此張照片有在頌華的相本裡)
以前Amber無時無刻都在抓,連照像都要抓一下!
照這張照片的目的我記憶猶新,因為1Y4M大的Amber"第一次"願意自己玩,而且玩很久,媽媽我感動到非照相留念不可!
之後的Amber越來越開朗,
抓的動作也越來越減少,
雖然偶爾會復發,但都在能掌控的範圍內。
一直到2Y6M,
在我餵了Amber比較多魚的一次後,
她又大復發了。
2Y6M大復發
這次復發還伴隨蕁麻疹,
送了一次台大急診打了一針強烈抗組織胺,
最後中醫併進下又壓了下來,
現在又恢復正常的Amber了!
要記得,
異位性皮膚炎不會根治,
只求能跟正常人一樣生活,
就是最好狀況。
21014.5.30更新
今天上網幫表姐查頌華的資料,才發現頌華也有網站了~而且Amber還在部落客分享的地方耶!
http://immunity-medicine.com/index.php
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